Figura 1.

Figura 2.

Figura 3. Anexo 1.

Introducción

La inmunodeficiencia es un trastorno que está asociado o predispone a los pacientes a diversas complicaciones como infecciones, autoinmunidad, linfomas y otros cánceres. Se clasifican en primarias si son congénitas (debidas a alteraciones genéticas) o secundarias (debidas entre otras causas a infecciones, fármacos inmunosupresores o a enfermedades que cursan con pérdida de anticuerpos o linfocitos, como el síndrome nefrótico o la malnutrición).

Las inmunodeficiencias primarias (IDP), también llamadas errores innatos de la inmunidad, son son un grupo de enfermedades raras con una prevalencia estimada entre 1,5 y 18,8 por cada 100.000 habitantes según la población estudiada, si exceptuamos el déficit aislado de IgA, que es mucho más frecuente. Pueden presentarse a cualquier edad, siendo más frecuente las manifestaciones durante la infancia (55% del total de casos)1,2.

En la clasificación propuesta por expertos de la Unión Internacional de Sociedades de Inmunología (IUIS, International Union of Immunological Societies), se describen nueve grupos: inmunodeficiencias que afectan la inmunidad celular y humoral, inmunodeficiencias combinadas con características específicas o relacionadas con un síndrome, deficiencias predominantemente de anticuerpos, enfermedades de desregulación inmune, defectos congénitos en el número o función de fagocitos, defectos en la inmunidad intrínseca e innata, trastornos autoinflamatorios, deficiencias del complemento y fenocopias de IDP2.

Con los avances en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, cada día hay más pacientes que sobreviven y llegan a la edad adulta, por lo que se hace de suma importancia mejorar su calidad de vida. Actualmente, las encuestas que la evalúan se empiezan a implementar como una herramienta necesaria en la práctica médica diaria para evaluar la respuesta a tratamientos o la evolución de los pacientes de una manera más integral1,2.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la calidad de vida relacionada con la salud (CdVRS) hace referencia a valoraciones de la percepción de la salud por parte del individuo, recogiendo datos de la vida que estén relacionados con el funcionamiento físico y mental. Es por ellos que la evaluación de la misma debería ser una rutina en el consultorio del alergólogo para implementar estrategias que la mejoren2,3.

Existen instrumentos que nos permiten evaluar la forma en la que el sujeto percibe su estado de salud-enfermedad y de esta manera medir la CdVRS. El estado de salud-enfermedad se concibe a partir de la percepción subjetiva del individuo, que se encuentra inmerso en un sistema de valores, creencias y costumbres, desde donde se proyectan de forma particular sus objetivos y expectativas2,3.

Objetivo principal:

- Evaluar la calidad de vida en pacientes con diagnóstico de IDP tratados en un hospital polivalente de la ciudad de Córdoba.

Objetivo secundario:

- Identificar el grado de satisfacción con la atención médica recibida y el control de su tratamiento.

Materiales y métodos

Diseño: se realizó un estudio prospectivo y transversal.

Población: se incluyó a los pacientes que se presentaron de manera espontánea al control clínico con diagnóstico de IDP según los criterios clínicos y de laboratorio establecidos en IUIS, del Servicio de Alergia e Inmunología del Hospital Misericordia de la ciudad de Córdoba; durante el período marzo 2022 a mayo 2023.

Criterios de inclusión y exclusión: se excluyeron a todos los pacientes que no se presentaron a control durante el período de estudio.

Variables a analizar: se identificaron las siguientes características: sexo, edad, tipo de IDP, antecedentes de IDP familiar, nivel de instrucción, años de diagnóstico, hospitalizaciones en el último año, actividad física, comorbilidades y tratamiento.

Instrumento de evaluación del evento: se aplicó un cuestionario durante la entrevista (Anexo 1). El cuestionario fue realizado al paciente/tutor por el profesional especialista interviniente.

Consideraciones éticas: se solicitó la aprobación de este estudio al Comité de Ética Institucional y autoridad de Capacitación y Docencia del hospital. Se realizó consentimiento informado por escrito para la inclusión de los datos clínicos en la base de datos, excluyendo los datos personales.

Resultados

Se estudiaron 12 pacientes, 5 de sexo de femenino y 7 de sexo masculino, con una edad promedio de 25 años, de los cuales 4 tenían diagnóstico de inmunodeficiencia común variable, 2 de angioedema hereditario, 3 de enfermedad autoinflamatoria, uno con síndrome de hiper-IgM y otro con síndrome de hiper-IgE. Todos los pacientes fueron escolarizados en algún momento de su vida, pero solo completaron la escolaridad básica el 33% (n=4). El 100% de los pacientes no había presentado infecciones graves en el último año, 2 pacientes vieron afectada su actividad física, laboral y social en el último año.

En cuanto al control de su enfermedad, 67% (n=8) consideraban que estaban bien controlados (Figura 1). Al valorar la calidad de vida, 58% (n=7) consideraban tener una buena calidad de vida (Figura 2). El 42% (n=5) se sentía muy satisfecho con la atención médica y el 92% muy satisfecho con el acceso a los servicios del Hospital.

Discusión

Existen numerosos estudios en los que se presentan distintos cuestionarios que evalúan la CdVRS de los individuos con IDP. En ellos se incluyen distintos aspectos de la vida del paciente y permiten evaluar la forma en la que el sujeto percibe su estado de salud-enfermedad. El estado de salud-enfermedad se concibe a partir de la percepción subjetiva del individuo, que se encuentra inmerso en un sistema de valores, creencias y costumbres, desde donde se proyectan de forma particular los objetivos, las expectativas y las preocupaciones. Son cuestionarios4-8 fáciles de aplicar pero que necesitan tiempo en la consulta, que en muchas oportunidades no tenemos disponible en el día a día. Es por ello que diseñamos, a partir de los mismos, un cuestionario simple de rápido llenado que nos permita rápidamente evaluar nuestros pacientes en el control. Si bien nuestra población a la cual lo aplicamos no es muy numerosa, pudimos tener un reflejo de lo que sucede con nuestros pacientes. El cuestionario evalúa en forma muy general distintos aspectos de la vida del paciente, pero nos permite tener el reflejo de CdVRS y de nuestro accionar como profesionales intervinientes.

Una de las principales limitaciones de este trabajo es la posibilidad de sesgo de información por la irregular calidad de los datos que son obtenidos por medio de registro de información durante la entrevista. Para minimizar este sesgo, el especialista que realizó el control del paciente fue el encargado de contrastar esta información.

Conclusión

Podemos concluir que en nuestra población la mayoría consideró tener una buena calidad de vida y encontrarse satisfecho con el control de su enfermedad.

Estos resultados nos permiten conocer mejor nuestra población de pacientes con IDP, autoevaluarnos y de esta manera planificar estrategias terapéuticas multidisciplinarias para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.

ANEXO 1

Ver la Figura 3.

1. Seoane Reula M, Arriba Méndez S. Diagnóstico y manejo de las inmunodeficiencias primarias en niños, Protoc Diagn Ter Pediatr 2019;2:415-35.

2. Hernández-Martínez C, Espinosa-Rosales F, Espinosa-Padilla SE, Hernández-Martínez AR, Blancas-Galicia L. Conceptos básicos de las inmunodeficiencias primarias, Rev Alerg Méx 2016 abr-jun;63(2):180-9.

3. Vargas Pieck A, Bustamante Ogando JC, Muriel Vizcaíno R, Espinosa Rosales F. Calidad de vida en inmunodeficiencias primarias Alergia Asma e Inmunología Pediátrica, Vol. 20, Núm. 2 • Mayo-Agosto 2011.

4. Andersen JB, Midttun K, Feragen KJB. Measuring quality of life of primary antibody deficiency patients using a disease-specific health-related quality of life questionnaire for common variable immunodeficiency (CVID_QoL). J Patient Rep Outcomes 2019;3:15.

5. Sigstad HM, Stray-Pedersen A, Froland SS. Coping, quality of life and hope in adults with primary antibody deficiencies. Health Qual Life Outcomes 2005;3:31.

6. Eiser C, Morse R. A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Arch Dis Child 2001;84:205-11.

7. Clarke SA, Eiser C. The measurement of health-related quali- ty of life (QOL) in pediatric clinical trials: a systematic review. Health Qual Life Outcomes 2004;2:66.

8. Varni JW, Burwinkle TM, Lane MM. Health-related quality of life measurement in pediatric clinical practice: an appraisal and precept for future research and application. Health Qual Life Outcomes 2005;3:34.

9. Aaronson N, Alonso J, Burnam A, Lohr KN, Patrick DL, Perrin E, Stein RE. Scientific Advisory Committee of Medical Outcomes Trust. Assessing health status and quality-of-life instruments: attributes and review criteria. Qual Life Res 2002 May;11(3):193-205.

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Impacto psicosocial en las inmunodeficiencias primarias en un hospital polivalente

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